Forskning med kvalitetsregister
Data i nationella kvalitetsregister samlas in med det primära syftet att förbättra vårdens kvalitet. Men de kan också användas för forskning och på det viset göra nytta för patienterna.
Registercentrum Västra Götaland fungerar som en resurs för registerforskningen. Hos oss finns några av Sveriges mest erfarna registerforskare. Nya registerforskare erbjuds forskarplatser, metodstöd och en inspirerande intellektuell miljö.
Hård prövning innan data lämnas ut för forskning
Forskare får bara tillgång till kvalitetsregisterdata om deras planerade studie har godkänts av en etikprövningsnämnd. När data bearbetas och slås ihop med data ur andra register är personnummer ersatta med koder så att information om enskilda inte går att få fram.
Stora patientgrupper ger tyngd
En stor fördel med kvalitetsregisterforskning är att patienterna som ingår i studierna inte har gått igenom en hård urvalsprocess. I en traditionell medicinsk studie väljer man ut ett visst antal patienter som är lika varandra, för att jämförbarheten ska bli god. Man följer ett relativt litet antal likartade patienter under en begränsad period och det är bara om denna grupp man kan dra slutsatser.
Forskning baserad på kvalitetsregisterdata är ett värdefullt komplement, eftersom man här har en patientsammansättning som mera speglar vardagen ute i vården. I registerstudierna ingår gamla, unga, svårt sjuka, mindre sjuka och patienter med många olika förutsättningar och bakgrunder. I väl utvecklade kvalitetsregister kan så gott som alla patienter inom en viss grupp finnas med. Detta ger resultaten mycket större tyngd än när man studerar ett urval patienter.
En nackdel med registerstudier kan vara att resultaten snedvrids på grund av att patienternas förutsättningar skiftar mycket. Om till exempel en viss operationsmetod ger ett bra resultat, kanske det beror på att det oftast är de minst sjuka som opereras med den. Men tack vare informationen i kvalitetsregistren går det ofta att ta reda på om något snedvrider resultatet. Då kan man korrigera slutsatserna så att de blir pålitliga.
Kvalitetsregisterforskning är billig
En annan stor fördel med kvalitetsregisterforskning är att den är enormt mycket billigare än traditionell medicinsk forskning. Detta eftersom data redan har samlats in. När man vill göra en studie som kräver att man har information om tiotusentals patienter är registerforskning ibland den enda rimliga möjligheten. En traditionell studie kanske skulle kräva ett två- eller tresiffrigt miljonbelopp. Dessutom finns kvalitetsregistret kvar under många, många år och man kan följa stora patientgrupper under lång tid.
Speciella svenska förutsättningar
Sverige ligger mycket långt framme när det gäller nationella kvalitetsregister. Vi har också stora mängder värdefulla data i folkbokföringsregistret och i flera generella medicinska register. Exempel på sådana är läkemedelsregistret och patientregistret som framför allt innehåller data om patienter som vårdats på sjukhus. Vårt system med personnummer gör att man kan kombinera data från de olika registren och få fram information som är avgörande för att kunna förbättra vården. Man kan visa på långsiktiga risker med vissa läkemedel, medicintekniska produkter eller andra behandlingsinsatser. Man kan fånga upp sällsynta biverkningar som bara upptäcks i mycket stora grupper av patienter. Man kan undersöka om patienter med olika socioekonomisk bakgrund får lika bra vård.
För patienter